La courte histoire de Jacob, enfant-soleil de la Côte-Nord 2019 !

La courte histoire de Jacob, enfant-soleil de la Côte-Nord 2019 !

Par Vanessa Lavoie

Jacob est né à 37 semaines de grossesse par césarienne. Tout semblait parfait lors des échographies. Aucun signe de faiblesse ou de difficultés quelconques.

Jacob suivait le cours normal de la vie d’un bébé! Jusqu’à ses trois mois, à l’exception de son tonus, tout semblait bien aller. On s’amusait beaucoup à l’appeler le p'tit bébé lâche. Il préférait plutôt les bras que le sol et ses jouets!

 À ses trois mois, comme tout parent qui s’inquiète pour son enfant qui fait 39 de fièvre, nous nous sommes rendus à l’hôpital. Par trois fois, nous sommes retournés à la maison pour un soupçon de gastro.

Rien ne prédisait qu’il développerait une méningite bactérienne. Évidemment, l’hôpital régional de Sept-Îles n’étant pas équipé pour accueillir ce type de cas, ils nous ont transféré à Québec, au centre mère-enfant. En fait, Jacob est transféré par avion-ambulance seul, dans un incubateur qui ne fonctionnait pas par manque de batterie et avec un défibrillateur défectueux…Je (maman) devais prendre le prochain vol le lendemain seulement, pas de place allouée pour les parents.

C’est arrivé aux soins intensifs le lendemain, que je réalise toute l’ampleur de la situation. Branché à des millions de machines, notre petit mini de 3 mois, se bat pour survivre.

Bien sûr, à ce moment, nous ne pouvions évaluer l’étendue des dégâts. Ce n’est qu’à sa sortie, 1 mois et demi plus tard, que nous réalisions à quel point nous étions dans tout un bateau! Mois après mois, nous devions faire face à divers problèmes de santé nécessitant des suivis réguliers. En plus d’avoir des séquelles permanentes de sa méningite, il doit aussi composer avec un syndrome génétique encore inconnu à ce jour.

Nous avons fait face à de nombreux refus de suivis en région depuis ce temps. Les réponses étaient toujours sans vraiment réponse claire. Neurologie, non on ne fait pas de pédiatrique ici. Endocrinologie? On a seulement une diététiste ici, mais elle ne connaît pas les cas comme le vôtre. Prise de sang? Au sans rendez-vous on ne prend que les adultes. Vous devez prendre rendez-vous quelques semaines à l’avance pour ses prises de sang périodiques…

Ce ne sont que quelques exemples de services qui ne nous sont pas offerts en région. Jacob est suivi par 6 spécialistes au CHU de Québec ce qui occasionne environ 1 voyage vers le centre mère-enfant par mois et parfois plus. Les coûts engendrés sont faramineux et ne sont pas remboursés en entiers par les ressources. Le temps nécessaire à ses suivis médicaux, sa réadaptation en centre (qui est soit dit en passant réduite au minimum par manque de ressource!), l’ajustement d’appareillage, la paperasse engendrée par sa condition ainsi que les batailles incessantes contre le gouvernement ont fait en sorte que nous avons dû nous priver d’un salaire. Nous vivons donc avec un seul salaire pour la famille entière et devons composer avec les coupures budgétaires du gouvernement en matière de famille, d’allocations, de répits et autres. Les ressources en région sont limitées ce qui freine souvent le développement de l’enfant ou son intégration sociale.

Voici la situation qui nous permet de dire que les prochaines années sont incertaines pour notre famille dans notre belle région natale. Si nous devions quitter, nous perdrions beaucoup, la nature, notre famille et amis, notre maison dans laquelle nous avons mis tant d’efforts à construire et j’en passe. Mais le bien être de Jacob et de notre famille passe avant tout!

En espérant que ce court (pas si court finalement!), ait pu vous inspirer!

Merci!

Vanessa, Mathieu, Félix et Jacob!

 

 

 

 

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