La maman toute préparée

La maman toute préparée

Par Geneviève Martin

Je dois tout préparer et rien oublier. J’ai la charge mentale et le poids du handicap de mon enfant qui m'occupent l’esprit 24h/24.

Je dois tout préparer et rien oublier. Je dois vérifier le rapport du cpap, veiller à ce qu’il mange bien et qu'il ne s'étouffe pas. Il doit prendre ses médicaments aussi : une rouge, une orange, une jaune, une triangle et une et demi minuscules. Je dois préparer le pot de pilules de l’école clairement identifié avec l’étiquette de la pharmacie. S’il n’y a pas d’étiquette sur le pot, ils ne lui donneront pas... Je dois l’aider à s’habiller après  avoir fini d’avaler son lait car si une goutte tombe sur ses vêtements il va se déshabiller complètement, se désorganiser, et tout sera à recommencer. Je dois lui donner les consignes, une par une, pour qu'il comprenne bien ce que j'attend de lui. L’heure tourne. Je dois préparer trois collations minimum car s’il a faim, il va se désorganiser et je vais devoir aller le chercher à l’école. Les collations doivent être santé, sans noix, sans oeuf, sans gluten, sans sucre, sans goût quoi. Vite fait je l’habille pour l'extérieur. Je joue avec lui quelques minutes pendant que nous attendons l'autobus adapté. Je dois garder un ton neutre, pas trop joyeux pour ne pas l’exciter, ni trop terme pour qu’il parte quand ce sera le bon moment. Je surveille l’autobus du coin de l'oeil. L’autobus est là. « Bonne avant-midi mon amour ». Il part en courant les bras en l'air et en hurlant sa bonne humeur. Qu’il est mignon...

Je dois tout préparer et rien oublier. Ça y est, j’ai le temps de me doucher. Wow ! Ça fait 2 jours que je ne me suis pas lavé... Faut le faire... Je vais relaxer mais pas trop car je dois tout préparer et rien oublier. Je me savonne la tête tout en révisant la liste des choses que je ne dois surtout pas oublier de dire au rendez-vous de 13h. Je dois apporter les trois questionnaires de 5 pages chaque que nous avions à remplir. J'ai aussi une rencontre téléphonique à 9h. Bon allez, assez flâner, je court m’habiller. Mes tiroirs sont tous un peu ouverts, débordants de boules de ce que j'appelle encore des vêtements. Vêtements que je ne prend même plus la peine de plier... Je prend le premier morceaux et je l'enfile. Je me fais une queue de cheval bien serrée pour qu’elle tienne toute la journée. Enfin, je suis prête à affronter toute épreuve.

Je dois tout préparer et rien oublier. Mon téléphone sonne. Zut ! Il est déjà 9h. J’essayais de me préparer à faire la vaisselle. Bon tant pis, je la ferai plus tard. Je dois me concentrer sur la rencontre. On m’annonce que l'intervenante en charge du dossier de mon enfant sera changée pour une troisième fois cette année. La pauvre, elle s’est cassée une jambe dans le stationnement du centre de services. Ce n’est pas drôle tout ça... Les minutes interminables s’écoulent pendant qu’on m’explique (encore) la procédure de remise sur une liste d’attente. Je vais devoir tout recommencer, raconter mon histoire, son histoire, le chemin parcourut, etc. Pendant cet appel, une deuxième ligne, c’est l’école. Fiston est en isolement. Il a frappé l’enseignante et lancé une chaise. Le protocole d'intervention a été suivi. J’accourt à l’école. Je finirai mon café plus tard.

Je dois tout préparer et rien oublier. J’arrive à l’école, une collation, un chewy-tube et une grosse doudou en mains. Il est calme, mais je le sens quand même agité, confus, inconfortable. L’enseignante n’est pas contente. Elle se vide le coeur. Je l'écoute. J’essaie de comprendre. De me mettre à leurs places. Tous les autres élèves se sont désorganisés à cause de lui... bon... On repart à la maison, et soudain, absence épileptique dans l’auto. Il ne me répond plus, il a la bouche ouverte, ses yeux sont très dilatés, je le brasse un peu, je lui parle, essai même de le faire rire, vous savez, tout à coup qu'il me nièserait... Rien à faire, il est décollé... Aussitôt arrivé à la maison qu'il est déjà en bobettes et il fait de l’errance autistique. Il semble chercher quelques choses, il cherche à se calmer. Il est surchargé au niveau sensoriel. Go, une doudou ! Je l’emitoufle, il tombe endormi. Mon petit ange ne l'a pas facile...

Je dois tout préparer et rien oublier. Reprenons la vaisselle. Je commence à laver, je commence à prendre le rythme. 15 minutes plus tard, le téléphone sonne une nouvelle fois. C'est la pharmacie. « Bonjour, oui vous pouvez venir livrer les médicaments, mais pourriez-vous apporter des couches Tenas pour mon garçon et de l’eau distillée pour son cpap ? » Bon, où en étais-je? Ça commence à être étourdissant...

Je dois tout préparer et rien oublier. Mon garçon est réveillé. Il a dormit juste assez longtemps pour se remettre sur le piton comme on dit mais il me réclame. Il est anxieux. Il veut sa maman. Il pense qu’on a déjà prit notre souper et il cherche son petit frère qui est à la garderie. C’est vrai, qu'avec tout ça, personne ne lui a donné sa médication de 10h... Je lui donne avec une bonne collation, ça va le replacer. Je vais éplucher sa pomme, puis la couper en quartiers, c'est très important. Il a des rigidités alimentaires. Je préfère donc lui couper la pomme comme il veut, du moment qu’il l’a mange.

Je dois tout préparer et rien oublier. Il est calme, enfin. Il s’amuse avec les jouets de bébé de son petit frère. Comme il est beau... Je l'entend fredonner. Je peux donc finir ma vaisselle. Je lave quelques morceaux et mon regard se pose sur l’horloge de la cuisinière. Il est déjà 11h20 ! Vite ! Je dois faire cuire le diner. Il doit diner à maximum 12h si je veux pouvoir lui donner ses médicaments vers 12h15 pour qu’il soit disposé à travailler quand l’école va reprendre à 13h. Une pilule orange, une pilule blanche, une pilule triangle. Ha non... Je n’ai plus d’assiette propre, parce qu'évidemment, je n'ai pas terminé la vaisselle. Je dois en laver. Garçon crit qu’il a faim sur un rythme écholalique pendant que je me dépêche... Je dispose les aliments bien séparés les uns des autres. La viande est coupée assez petit sinon il n’arrive pas à la mastiquer et la crache. Je n’oublis pas le Ketchup, surtout pas ! Le breuvage doit être toujours au même endroit, et les ustensiles toujours les mêmes. Je mange vraiment trop vite mais c’est tellement bon ! Je me rend compte soudainement que mis à part le café, je n’avais rien avalé. Je dois aussi préparer une collation pour cette après-midi, ou deux. On va jouer dehors en attendant l’autobus. En fait, il ramasse des roches et je le suis pendant qu’il me parle des métaux qui les composent. L’autobus arrive alors il me lance ses roches sans réfléchir et repart en hurlant la joie au visage. 

Je dois tout préparer et rien oublier. J’ai une autre rencontre à 13h. Je vais lister tout ses points forts, ses défis, nos objectifs souhaités suite à la discussion que j'ai eu avec le Papa hier... C’est de plus en plus difficile car je m’endort tellement... Je me fais du café ! Le café c’est la vie ! Tiens... Mon eau de vaisselle est froide et la vaisselle qui est dedans toute graisseuse... Je vais en couler de la nouvelle. J’aspire mon café comme le ferait une Shop-Vac flambant neuve et je retourne terminer ma liste.

Je dois tout préparer et rien oublier. Le téléphone sonne... Je commence sérieusement à détester la sonnerie... « Non merci, je n’ai pas besoin d’entretien de pelouse... ». Je me concentre, j’ai presque terminé... La sonnerie reprend, ENCORE ! C’est l’hôpital. Ils me donnent un rendez-vous, la seule journée pendant laquelle je n’en avait pas encore de prévu. Je devrais être reconnaissante. Certains n'ont pas la chance d'avoir une prise en charge. Bon alors il est temps pour moi de quitter la maison, ma vaisselle attendra.
Je dois tout préparer et rien oublier. J'écoute les spécialiste tout en essayant de cacher la petite tache de Ketchup qui est tombée sur mes vêtements. Je me rend compte que je suis vraiment échevelée et que ma queue de cheval commence à faire dur... Je me détache soudainement de mon corps. Les propos qui viennent à mes oreilles sont tellement surréalistes... Je suis consternée et je me sens jugée. Je m’emporte. Je ne voulais pas, mais toutes les gouttes sont désormais les gouttes qui font déborder le vase qui est trop plein, alors j'explose... Je me sent tellement incomprise. J'aurais aimé que mon mari soit là, mais on doit faire des choix dans la vie...

Je dois tout préparer et rien oublier. J'ai survécu à ma rencontre. Il me reste 20 minutes avant le retour de garçon, je peux donc enfin relaxer. Mais pas trop. Parce que je n’ai pas finit ma vaisselle. J’entend le facteur qui dépose mon courrier dans la boîte aux lettre. J'entend les oiseaux qui gazouilles et je voudrais juste me sauver par la fenêtre. C'est la troisième fois que je coule de l'eau de vaisselle. Garçon arrive. Je dois aller chercher mon bébé à la garderie. La meilleure garderie du monde, mais qui est située à 25 minutes de voiture pour l'aller seulement. On part... Tout va bien. 

Je dois tout préparer et rien oublier. J'apporte des couches pour demain et du lait sans lactose. Mon grand hurle et donne des coups de pieds dans le siège. « Je sais pas quoi faire, je sais pas quoi faire... » Ça ne finit plus. C'est la radio fermée que je poursuit ma route sur un fond de cris constants... Haaaaa non... J'ai oublié sa pilule de 16h... Tout est de ma faute... Je ne voulais rien oublier, mais j'ai échoué... Je sens le poids de mes cernes sur mes joues. Je n'ai dormit que 4h la nuit dernière... Et les autres nuits d'avant. Je dois me coucher plus tôt ce soir, c'est impératif. Je récupère le bébé et retourne dans l'auto. Garçon est absent, encore... Il est probablement sur la lune, à courir doucement... Je compte les minutes. Soudain, il crit : « Ha ! » Il est redescendu. Il faut vraiment que j'aille une discussion avec son neurologue. Le bébé n'est pas confortable. Il déteste son chapeau, ses bas, ses chaussures. Il arrache tout... Bon, enfin, le silence. 
Je dois tout préparer et rien oublier. Mais non, je n'y arrive pas. Je n'ai rien pour le souper. J'arrive à la maison, les bras plein d'enfants et de sacs à dos. Le grand disparaît dans un jeu d'ordinateur, et le petit court partout en criant « Caca ! Caca ! » Aucune idée pourquoi, mais je trouve qu'il ressemble de plus en plus à son grand frère... Je sort des croquettes de poulet et des frittes. Je n'ai pas de légumes pour ce soir... Je suis excellente en cuisine, mais je n'ai plus l'énergie de combattre la migraine qui monte depuis ce matin. J'avale deux cachets. Hop ! Le souper est prêts. 

Je dois tout préparer et rien oublier. Les médicaments sont préparés (la pilule rouge, la jaune, la l'orange et la mini), les enfants sont à table, je peux m'assoir... Mon grand se lève et tourne en rond en mangeant la seule bouchée qu'il réussira à avaler, car il a mal au ventre, mais il ne le sait pas encore. Je le vois à sa posture, il doit aller à la salle de bain. Il court, mais n'arrive pas à temps... Je le change d'une main, il pleure... Je pleure... Je retiens petit garçon de l'autre main pour qu'il reste loin du dégât. Pauvre amour. J'aurais dû décoder avant. Je n'ai pas tout préparé. Je me sens misérable... Je coule un bain...

Je dois tout préparer et rien oublier. Les pijamas sont sortis, les crèmes, les couches, les débarbouillettes, tout. J'ai préparé le cpap. J'embarque les garçons. Ils jouent. Ils s'aiment tellement. Mon homme arrive. Il entend rigoler. Il me voit, toute barbouillée, tachée, cernée, découragée... Il voit les enfants, qui rient, qui font des bulles de bain... Il voit bien que tout est préparé, que la vaisselle n'est pas terminée, mais que je n'ai rien oublié. Que son lunch est prêt pour demain, que son souper est sur la table et que j'ai couru toute la journée. Il n'était pas là, mais il comprend, et il sait que j'ai assuré, même si moi je ne m'en rend pas encore compte. Un baisé sur ma joue suffit à me réconcilier avec la vie, à tout effacer. Les couleurs reviennent dans mes yeux et mes sourcils froncés reprennent leur place. Lorsqu'il sera en congé, je sais qu'il fera tout autant d'efforts que moi. Il aura chaud, il ira aux rendez-vous et répondra au téléphone. Il tiendra le petit d'un côté et le grand de l'autre. Tout ça pour que les enfants, nos enfants, soient bien, et heureux... On peut enfin les crèmer, les cajoler, leur lire une histoire puis les coucher. La journée est terminée. J'ai vraiment mal aux pieds, au dos, à la tête. Je me dis que je ne vivrai pas longtemps à ce rythme. On me dit de me fixer des objectifs réalistes, mais je n'arrive même pas à tenir une maison. Ma vaisselle se meurt de rire, car elle n'est toujours pas terminée...

Nous avons tout préparé et rien oublié... Car j'ai la chance d'avoir le meilleur co-équipier du monde. Et si je tombe, il sera là, à mes côtés, pour reprendre le flambeau. 
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