Les ressources manquantes

Par Dannie Gaudreau

Je voulais moi aussi revenir sur les derniers épisodes de District 31. Plusieurs crient a l'indignation, mais moi voyez-vous je vois ça autrement...

Je vous explique en gros pour ceux qui n'écoutent pas cette quotidienne : La grande soeur d'une jeune adolescente trisomique, empoisonne cette dernière a l'aide de fentanyl et elle décède... Certains crient au scandale, mais moi, ma vision est tout autre... Je vous explique !
Prendre soins d'un enfant à besoins particuliers n'est pas chose facile tous les jours... Certains moments ça va bien, tandis que d'autres non. Il y a des jours où l'on voudrait tout abandonner, partir loin... Mais tsé, je crois que ce n'est pas être une mauvaise maman que de penser cela, parce que je sais très bien que je ne le ferai pas...

Honnêtement parfois je me sens dépassée, surtout si je prends le temps de m'arrêter et de penser... Si je pense trop, les larmes viennent me piquer les yeux... Si je pense à tous les défis que François-Xavier devra relever. Si je pense trop à ce qu'il ne pourra jamais faire... Cette réalité fait parfois même souvent mal... J'ai l'impression d'avoir failli à la tâche... Je me sens encore coupable même après 11 ans, et ce même si je sais que ce n'est pas de ma faute...

Les ressources sont à peu près inexistantes pour les enfants porteurs de la trisomie 21... Pour réussir à obtenir quelques choses, il faut se battre. En fait, je me bats depuis la naissance de FX... Pour TOUT... Tout ce que j'ai obtenu pour lui j'ai dû me battre d'arrache pied. Et ça je suis fière de moi... VRAIMENT...


Je dois également vous avouer quelque chose... Vous savez tout parent souhaite que son enfant lui survivre. Pour un parent, la perte d'un enfant est épouvantable. Mais depuis que François est né, je demande au ciel qu'il parte avant moi... Attendez là, je veux qu'il vive longtemps et que je puisse m'en occuper le plus longtemps possible... Ce que je ne veux pas c'est que Joëlle-Ann se sente obligée de s'occuper de son petit frère une fois son père et moi partis... Elle adore son petit frère mais je ne veux pas qu'elle s'oublie.

La dernière fois que j'ai été seule avec mon conjoint c'est il y a 1 an. Quand maman est venu garder une fin de semaine. Sinon nous sommes toujours tous les 4. Mon fils a 11 ans et je dois encore changer ses culottes comme un petit bébé... Sa malformation est selon moi plus difficile a gérer que la trisomie 21. Tout ça pour dire que oui, parfois on est à bout. Oui, parfois on aimerait avoir de l'aide extérieure. Oui, parfois on se sent seul dans ce tourbillon d'émotions entremêlées de fatigue et parfois même de frustration...

Mais quand on regarde tout ce que François-Xavier nous apporte et tout ce qu'il accompli on oublie tous les mauvais côtés ! Chaque petite réussite est pour nous une énorme victoire... La première fois qu'il a tenu sa bouteille, ses premiers pas, ses premiers mots... sa première journée à l'école et j'en passe...
Donc pour moi, ces épisodes de District 31 démontrent à quel point notre société n'est pas adaptée pour nos enfants et combien les ressources sont manquantes. Le soutien n'y est pas non plus...

J'ose espérer que vous allez partager mon message pour que quelqu'un quelques part comprenne nos besoins...

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