Le cygne

Le cygne

Par Geneviève Martin

« À partir de quand avez-vous vu les premiers signes ? » me direz-vous. En fait, n’ai pas eu à les voir. Ils étaient là, sous nos yeux, dès sa naissance. Arrivé en catastrophe à 36 semaines de grossesse, il faisait déjà plus que le poids d’un bébé à terme et avait un périmètre crânien nettement plus grand que la moyenne. Aussi, la tête de bébé était mal positionnée dans mon bassin. 

« Allez, pousse ! Pousse ! Plus fort ! POUSSE ! » me criaient les infirmières qui voyaient les forces de bébé et moi s’envoler au même rythme de mes pertes de conscience. La pré-éclampsie, bien installée, avait forcé les choses et je devais absolument accoucher rapidement. 

Mais revenons en arrière. Ça faisait déjà près d’un mois que j’avais commencé à enfler. J’avais pris près de 100lbs pendant ma grossesse. Je sentais que mes poignets et mes chevilles étaient serrés par des élastiques imaginaires. Mes pieds étaient en ballons et j’arborais maintenant un magnifique visage de gros hibou fâché à cause de l’enflure. J’avais tellement d’oedème dans le ventre qu’une partie de celui-ci était devenue insensible et comme une vraie pâte à modelée qu’on pouvait manipuler et qui ne reprenait pas sa forme. J’avais tellement un ventre important. À 5 mois on pensait que j’étais à terme et à 7 mois les gens priaient dans la rue qu’on me délivre de mes souffrances. Et je n’exagère même pas. Disons que l’estime personnel avait prit son trou depuis longtemps. J’avais demandé à plusieurs reprises au cours des semaines précédentes à me permettre d’arrêter de travailler car je n’avais plus aucune force, j’avais énormément de douleur dans tout mon corps, je dormais constamment, j’avais toute la misère du monde à m’habiller et probablement à cause de l’épuisement, je pleurais constamment. 

Le médecin qui me suivait trouvait la situation plutôt amusante de son côté. Elle  avait énormément d’expérience et elle était le genre de femme-mère-athlète-médecin-caporale qui savait de quoi elle parlait. Je lui vouais d’ailleurs énormément d’admiration. Elle disait que j’exagérais, que j’étais à risque de faire une dépression post-partum, que je connaissais pas ça... Elle a d’ailleurs doublé ma dose d’anti-dépresseurs en prévision du post-partum et en omettant de me dire qu’il y avait un risque pour mon bébé, minuscule mais présent. Il est d’ailleurs mentionné dans les livres de cours des infirmières depuis une dizaine d’années. Elle devait donc être au courant lorsqu’elle m’a confirmé qu’il n’y avait aucun risque pour le bébé. Elle n’a jamais voulu prendre ma pression à mon dernier suivi avec elle même si je lui mentionnais me sentir très mal, avoir des palpitations, etc. J’ai donc dû, vers la 33e semaine de grossesse, m’arrêter moi-même de travailler, tout en sachant que j’aurais un mois de moins avec mon bébé lors de mon congé de maternité. J’essayais de me reposer comme je pouvais. J’ai même lâché mes cours prénataux, moi qui n’abandonne juste jamais. Je n’avais certainement plus la force de tenir assise sur une chaise toute une soirée. 

Mardi le 6 décembre 2011, en début d’après-midi, je me rend à mon suivi de grossesse, encore plus amochée mais quand même plus zen car au moins je n’avais plus le stress de devoir aller au travail. Ce jour là, je me souviens que mon chien avait poussé des hurlements quand je l’ai mise dans sa cage.  Elle n’avait jamais fait ça. On aurait dit que quelqu’un lui écrasait la queue. « À tantôt Kira, je reviens vite ! » Ce que je ne savais pas, c’est que je ne la reverrais pas avant plusieurs semaines...

À ma grande surprise, la dame médecin présente n’était pas mon médecin habituel. C’était une médecin qui avait déménagé dans une autre ville plusieurs années auparavant, mais qui revenait de temps en temps pour donner un coup de main en obstétrique. À l’époque, il manquait parfois de médecin sur l’étage dédié aux accouchements pour que toutes les obstétriciennes aient droit à un moment de répit. Lors de notre rencontre, j’ai tout de suite apprécié sa douceur. Elle a vérifié ma pression artérielle et elle m’a demandé gentiment d’aller la faire reprendre à l’hôpital, que sa machine devait être déréglée. Elle m’informa que sa garde commençait le soir même et qu’on se reverrait probablement à l’hôpital. En effet, chaque semaine, dès le mardi 16h, un nouveau médecin prenait la garde de l’obstétrique. Naïve que je suis, je ne compris pas ce que le médecin voulait dire et surtout, m’éviter toute hausse de tension. Je me rend donc à l’hôpital, pour faire prendre mes signes vitaux et ceux du bébé. 

Mon conjoint était au travail ce jour là. Il y avait un léger tapis de neige à l’extérieur. Le temps des Fêtes approchait. J’avais si hâte d’avoir mon bébé. Rien ne pouvait nuire à ma bonne humeur, même pas mon malaise général. 

Quand je suis arrivée à l’hôpital, on m’a branché sur le moniteur et on me posait beaucoup de questions. Je me rappelle du visage lorsqu’elle a prit ma pression. Le regard apeuré... Elle m’a dit « Tu ne part pas d’ici certain ». J’étais dans une salle qui ouvre directement sur le poste de garde des infirmières. J’aperçus mon médecin de suivi habituel qui terminait sa garde. Elle discutait avec les infirmières au poste. Soudain, elle me voit.  Au même moment, le médecin qui m’avait vu plus tôt en clinique arrive. Et là, confrontation ! Je n’en croyais pas mes yeux, deux médecins s’obstinaient devant mes yeux pour savoir si je devais rester ou partir. Je n’ai pas compris tout ce qu’il s’est dit mais je sais une chose, mon médecin ne croyait pas une seconde que j’aille besoin d’être là, et l’autre médecin insistait à vouloir me faire passer des tests. C’est à ce moment qu’elle lui prononça le mot qui allait tout bouleverser : Pré-éclampsie...

C’est quoi une pré-éclampsie ? J’ai trouvé ça n’a pas été long. Il faut comprendre que dans ma région, si notre bébé présente des anomalies, qu’on est trop en détresse ou si on accouche avant 36 semaines de grossesse, on est automatiquement transférée en avion-ambulance au Chul de Québec. Et moi, j’en avais très peur car je savais que les conjoints ne peuvent pas embarquer dans l’avion. Il devrait faire la route par ses propres moyens et le temps qu’il arrive, j’aurais peut-être déjà accouché... On m’avait dit que je ne sortirais pas de l’hôpital avant d’avoir mon bébé dans les bras, que ma pression était beaucoup trop haute, et que je ne pouvais rien faire d’autre que me reposer en attendant mon 36 semaines. 

Le mercredi 7 décembre, sur l’heure du diner, mon conjoint est allé manger à la maison et sortir le chien. Tout-à-coup, un homme mûr que je ne connaît pas entre dans ma chambre et s’assit à côté de moi. Il dit qu’il est gynécologue et qu’il doit vérifier à combien je suis dilatée. Sans même que j’aille le temps de comprendre ce qui se passait, il s'exécuta, pesant sur mon ventre et dans mon col infflamé de toutes ses forces. La violence de ce geste et le mépris dans ses yeux me brisèrent en milles morceaux. Je lui criais d’arrêter mais il s’en fichait. Moi qui tolère très bien la douleur normalement, j’ai hurlé comme jamais... J’avais peur, j’étais malade et un inconnu me faisait si mal que j’en ai presque perdu connaissance. Lorsque mon conjoint est arrivé, c’est en larme qu’il m’a retrouvé. J’étais terrorisée car je ne savais pas qu’un médecin pouvait agir de la sorte. J’avais tellement peur qu’il revienne à ma chambre... J’ai informé tout le personnel qu’il était hors de question que cet homme m’approche une seconde fois. 

J’ai été provoquée le matin du jeudi 8 décembre. Une superbe neige tombait sur la ville et l’enveloppait d’un silence hivernal. Je devais rester à jeun. On m’a donné une première dose de médicament pour stimuler le travail à 8h. À midi on m’a donné une deuxième dose d’hormones. J’avais beau marcher sans arrêt et faire du ballon, rien ne se passait, mis à part la douleur assez constante. Je me rappelle que j’arpentais les corridors avec mon conjoint et mon papa. Quand j’avais une contraction, je m’accrochais à mon soluté, on attendait que ça passe, mon conjoint se démolissait les jointures à masser le bas de mon dos, puis on repartait. L’ambiance était somme toute assez légère.

J’ai demandé à prendre un bain. Quelle ne fut pas ma surprise de constater qu’il était bouillant ! Je n’avais jamais vu un bain d’une telle chaleur. La fumée qui s’en échappait était tellement intense que je me demandais presque si on allait pas me cuisiner pour le souper finalement ! J’ai demandé à l’infirmière si ce n’était pas dangereux pour le bébé. J’avais lu que si un bain est trop chaud et qu’il couvre entièrement la bedaine, ça pouvait faire monter la température de bébé. Mais bon. Elle m’a répondu que non et est partie. Au bout d’une vingtaine de minutes, j’étais tout sauf relaxée. J’étais rouge de la poitrine jusqu’au bout des orteils et mes contractions étaient extrêmement fortes. Je devais attendre l’infirmière pour sortir mais je n’en pouvais plus. J’ai donc demandé à mon conjoint de me sortir de là. Toute tremblante de douleur, je me suis levé doucement et c’est à ce moment que l’infirmière est entrée dans la salle de bain, laissant derrière elle la porte grande ouverte. Oui, oui ! Cette large porte qui donne sur le seul passage pour aller aux salles d’accouchements. Je me rappelle avoir croisé le regard de quelques passants pendant que je tentais de me recouvrir comme je pouvais entre deux contractions. 

Par la suite, le médecin de garde est venu me voir et a évalué la dilatation de mon col. Au moment où elle était à l’intérieur de moi, ce moment qui me faisait si mal, elle me dit calmement : « Bon Geneviève, je vais crever tes eaux ». Je criais en reculant sur ma civière « Non, non, non, non, non ! » et elle « Oui, oui Geneviève ». Mon conjoint ne sachant que faire essayait de me tenir tout en étant réconfortant. La douleur était insoutenable. Comme le bébé était mal placé et qu’il n’arrivait pas à descendre correctement, mon col était infiniment sensible. C’est donc sans mon consentement que ma poche a été rompue... Un océan de liquide amniotique s’en suivit. 

C’est à ce moment que j’ai demandé la péridurale. Je n'étais plus capable d'arrêter de trembler depuis la crevaison des eaux... Les contractions ne me dérangeaient pas tant à vrai dire car même si ça faisait mal, cette douleur, je m’étais préparé à la ressentir. Je l’attendais depuis si longtemps. Sauf que le choc systématique que je subissais à chaque fois qu’on vérifiait mon col n’était juste plus tolérable. L’anesthésiste s’y est prit à trois reprises mais il a réussit. C’était fait, enfin. Tout le personnel me réconfortait en me disant combien j’allais pouvoir me détendre par la suite. A-t-elle fonctionné ? Aucune idée mais j’ai ressentie chacune de mes contractions. 

Vers 22h30, enfin dilatée à 10 cm, je me suis dis que c’était enfin le moment de pousser, que j'allais tenir mon bébé dans mes bras très bientôt et que cette pré-éclampsie serait du passé. Le médecin de garde en obstétrique était partie se reposer. Il faut dire qu’elle venait d’aligner plusieurs autres accouchements difficiles dans la journée et comme elle était seule au service des accouchements, elle devait absolument prendre une petite pause. Ce qui fait néanmoins que je suis restée à attendre, dilatée, prête à pousser, avec des contractions extrêmes, sans avoir ni le droit de manger ou de boire et ce, jusqu’à minuit...

J’étais exténuée mais lorsque le médecin est arrivée j’ai mis toutes mes énergies à finir le travail comme une vraie tough ! J’ai poussé pendant 1h30 avec la panoplie de gérantes d’estrades qui hurlaient autour de moi que je devais pousser plus fort. Comme si je ne mettais pas assez du miens... Je respecte énormément le travail des infirmières. Elles sont si précieuses dans notre système de santé. Mais à ce moment précis, j'aurais aimé qu'elles disparaissent ! J’ai réussis à extirper quelques gorgées d’eau subtilement au verre de mon conjoint. On m’a ensuite grondé parce que « j’allais probablement la vomir ». 

Comble du malheur, bébé ne passait vraiment pas. La salle de césarienne d’urgence était prête à m’accueillir et le médecin réfléchissait. Je me rappelle du doute dans son visage. Elle opta donc pour une ventouse et dit « si ça ne fonctionne pas, nous irons en césarienne ». Je n’ai pas eu le temps de réaliser ce qui se passait. Quelques contractions plus tard, à 1h30 de ce 9 décembre, le médecin avait une jambe sur la civière et elle tirait à deux mains en tremblant pour arriver à sortir enfin ce beau bébé. 

Mais ce bébé était bleu, il était inerte et il ne respirait pas. Ils ont demandé à mon conjoint de couper le cordon ombilical qui était enroulé de plusieurs tours autour du cou de bébé. « À vous de couper le cordon Papa... Mais dépêchez-vous ! » Le silence le plus douloureux que j’ai eu à vivre de toute ma vie. Ils se sont dépêchés à l'envelopper complètement dans une couverture et l'ont déposé sur mon ventre. Je n’ai pu que voir le bout de son petit pied bleu et ils sont partis avec lui avant même que j’arrive à le toucher. Je croyais pouvoir faire du peau-à-peau, lui donner le sein, ou du moins le rencontrer avant qu'on parte avec lui... Mon conjoint était livide, translucide même. Il avait tout vu... Son esprit avait prit congé, s’en était trop pour lui. Il m'a avoué dernièrement qu'il le croyait déjà mort...

J’entrevoyais ce qui ressemblait à un test d’Apgar au loin mais lorsque le médecin souleva le bras de mon bébé, il retomba aussi vite que celui d'une poupée de chiffon. « Pourquoi ils emmènent mon bébé ? » Le médecin comptait les secondes de vie. Tout le monde s’affolait en silence. Lourdement. Une infirmière suivait le médecin avec un gros cartable de noms de médecins à contacter en urgence. Une autre me cachait la vue en me caressant les cheveux et en me soufflant que tout allait bien aller. « Qu’est-ce qui se passe ? » répétait mon conjoint d’une voix étranglée. Nos regards se sont croisés mais plus rien ne communiquait entre nous. Que le vide et la peur... Une troisième femme me recousait, sans doute une résidente. Et une quatrième, me malaxait vigoureusement le ventre pour faire « sortir » ce qui restait de mon placenta.  

Le docteur prit notre enfant délicatement et demanda au nouveau papa de les suivre. Ni une ni deux, en pleine séance de couture, je me suis levée ! C'était un réflexe. Pour moi, hors de question que je ne suive pas. Mais aussitôt levée, les infirmières m’ont recouchée. J’étais quand même supposée être couchée le temps que l'effet de la péridurale se dissipe. Mon esprit ne réalisait pas à ce moment la gravité de ce qui se passait. Je voulais juste avoir mon bébé... Dans la deuxième salle, cinq personnes entouraient petit bébé et tentaient de comprendre ce qui se passait. Mon conjoint s'était mis à l'écart. Il ne voulait surtout pas empêcher le personnel médical de faire leur travail. « Approchez-vous Monsieur Talbot, vous faites partie de l'équipe. Et n'hésitez pas à le caresser. Vous devez créer un lien quand même c'est important. » Mon conjoint passait de la salle d’accouchement à la salle ou bébé recevait des soins en faisant des aller-retours constant. Je voyais les gens courir de tous les côtés dans le corridor. Mon placenta dans son bol d’aluminium, mon corps meurtri recousu, j’essayais de me dire que tout était normal même si rien ne l’était...

 

Dans la deuxième salle, bébé respirait avec difficulté. Il se mis à convulser et à se cambrer vers l’arrière. Il était dur comme une pierre et raide comme un arc complètement tendu. Cette image est restée encore aujourd'hui dans l'esprit de mon conjoint. On comptait encore les minutes de vie. Plusieurs médicaments lui sont administrés, dont de l’Ativan. Le Centre Mère-enfant était au bout de la ligne. Il convulsa un moment, puis il finit par se stabiliser. Mon conjoint était de glace, tétanisé par la situation. « Bravo Monsieur Talbot ! Rares sont les parents aussi calmes dans ces situations ». Ce qu’ils se savaient pas, c’est que le choc post-traumatique surviendrait beaucoup plus tard... Un moment donné, je me rappelle que mon conjoint est entré dans la salle d’accouchement en courant pour me donner des nouvelles, mais il a glissé et a faillit se prendre mon beau placenta en pleine poire car le sol était mouillé ! Comment avoir le fou-rire en plein drame ? 


Quelques heures plus tard, j’allais enfin voir mon enfant. Mon conjoint avait les yeux rouges, lui qui ne pleure jamais... Je savais que ce qu'il avait vu était inconcevable. Il avait eu une petite discussion avec le médecin avant de venir me chercher. Elle lui annonça que le bébé devait être transféré en avion-ambulance au petit matin. « Vous l’annoncerez à ma femme vous-même » lui rétorqua mon conjoint qui n’avait plus la force de me voir souffrir. Il est venu me chercher avec une chaise roulante et il m’a apporté à l’incubateur. Je suis entrée lentement dans cette pièce sombre dans laquelle la majorité du personnel infirmier, des ambulanciers en service et même du personnel administratif y avaient été car le mot se passait dans l'hôpital qu'ils n’avaient jamais vu un bébé d’une si grande beauté. Encore aujourd'hui, lorsque les infirmières font le lien, elles nous disent « Ah oui, je me rappelle de ce beau bébé qui est né pendant la tempête de neige ! Il m'avait marqué cet enfant là... » Il fallait que tous aillent admirer ce magnifique enfant. Le médecin ne pouvait plus retenir ses larmes. La fatigue et le stress avaient prit le dessus. Elle était démolie. Je crois même qu'intérieurement elle savait que l'accouchement aurait dû se passer autrement. Mais on ne pouvait plus changer les choses, il fallait s'occuper du petit ange.

Quand ma chaise est arrivée au bord de l’incubateur, je l’ai vu. Ce petit enfant, les bras et les jambes écartés car il n’avait pratiquement aucun tonus. Il respirait difficilement et à chaque expiration, on entendait le son de sa petite voix qui nous témoignait de sa souffrance. Un seul regard posé sur lui suffit pour créer un lien entre nous. « Salut Raphaël, c’est Maman... » ai-je chuchoté en pleurant. Je ne pouvais pas le prendre car il était très fragile et il était branché de partout. Mais je sentais qu'un câble de bateau en acier venait de se créer entre nous et que rien ne pourrait briser ce lien si fort !

Nous sommes retournés à notre chambre. Mon conjoint est allé signer quelques documents relatifs à la naissance. Pendant ce temps, couchée dans le lit, j’ai réalisé que l’incubateur était vide et ça m'a frappé... On avait prit mon bébé. Je me suis mise alors à pleurer avec une force que je n’avais jamais ressentie. Je ne me rendais pas compte mais tout l’étage m’entendait. Comme si toute la pression des dernières heures sortait enfin. Une infirmière est venue me parler doucement et nous avons pleuré ensemble car elle avait vécu une situation similaire avec un de ces enfants. Elle me caressait les cheveux et me répétait « Aussitôt que ton enfant sera partis pour Québec, va le retrouver, car ses premiers instants ne reviendront pas ». 

Vers 5h30 du matin, je venais tout juste de m’assoupir quand j'ai entendu les ambulanciers, dans un silence et un respect incroyable. Ils ont déplacé mon lit pour glisser la civière sur laquelle ils avaient placé l’incubateur de mon petit bébé. Ils l'ont glissé jusqu’à côté de moi, pour que je puisse le voir une dernière fois avant son départ pour l'aéroport. Ces quelques secondes ont été précieuses et je ne les oublierai jamais. 

Quelques heures plus tard, une infirmière entra dans notre chambre sans bébé, avec le congé du médecin. « Vous n’avez pas de bébé, alors vous devez partir. » m’a-t-elle lancé. Nous nous sommes sentis poussés vers la porte mais nous n'avions pas l'intention de rester de toutes façons. Je suis sortie de l’hôpital, pour rejoindre ma vieille bagnole rouge qui m’attendait depuis quatre jours. Dans le stationnement, j’ai croisé une amie qui venait consulter pour son enfant. « Pi toi, s'qui s'passe de bon ? » me dit-elle. Que répondre à cette question... « Moi... je viens d’accoucher là, je m’en vais préparer mes valises pour Québec » Le silence qui s’en suivit était plus glacial que la fraîcheur du matin mais je sentis énormément de compassion de sa part. C'est ainsi que 9h après avoir accouché, avoir eu des points, une péridurale et une hanche qui me claquait, je partais avec mon auto manuelle... 

Nous avons su par la suite qu’il a subit un hématome sous-dural droit et une fracture de la clavicule gauche dû à la force de la ventouse. Le neuro pédiatre nous avait prévenu d'une voix désolée : « Il aura probablement des séquelles, mais on ne peut pas vous dire lesquelles il aura, ni à quel âge elles se feront plus présentes dans sa vie ». C’est l’équivalent d’avoir été un bébé secoué. Plusieurs n'y survivent pas alors pour nous, cet enfant est miraculé. Il a fait de nombreuses convulsions pendant les heures qui ont suivies sa naissance. On m'a avoué que le personnel a eu peur pour lui dans l'avion et plusieurs autres doses de médicaments ont dues lui être administrées. Il a eu des trémulations pendant plusieurs mois après sa naissance, comme s'il était en sevrage... Il a été quasi inconscient pendant 1 mois et demi. Il ouvrait à peine les yeux pour boire et on devait constamment le stimuler. Dès la naissance, les suivis en ergothérapie et en physiothérapie, les difficultés d’alimentation, les difficultés d’intégration sensorielle ont débutés. Tout son côté droit ne fonctionnait pas. Il a fallu près de deux ans de réadaptation pour qu’il apprenne à s’en servir au même niveau que le côté gauche et pour rattraper ses retards. Il restera probablement toujours avec une légère différence entre les deux côtés de son corps. L’asymétrie de son visage, la fente palpébrale sous-muqueuse, le faux bec de lièvre et les retards à tous les niveaux n’auront été que la pointe de l’iceberg de sa différence. 

C’est ainsi que la vie de mon petit cygne a commencée, avec tous les signes que sa vie serait différente de celle des autres enfants. Mon enfant est épileptique, il a un trouble du spectre de l'autisme, avec des troubles graves du comportement, plusieurs particularités physiques, il fait de l’apnée obstructive et centrale du sommeil, il a subit plusieurs chirurgies et il prend une bonne douzaine de médicaments par jour, simplement pour qu’il soit un tantinet fonctionnel. Il est qualifié comme étant un enfant SWAN l'acronyme de Syndrome Without A Name, ou en français, un enfant présentant un syndrome génétique extrêmement rare et pour lequel on n’a pas encore d’information ou de diagnostique précis. Il erre dans le système avec une foule de particularités et se bat depuis le premier souffle pour survivre.

La question demeure toutefois : Pourquoi ? On ne connait pas l’importance qu’aura eu sa naissance dans son développement mais elle a assurément joué un rôle. Une portion génétique est probablement également en cause. L'important pour moi est que tant qu’il se battra, je me battrai également pour lui car je l'aime d'un amour infini...

 

 

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Commentaires

  • Andreanne Moreau - August 27, 2020

    La fameuse question du pourquoi. Combien de nuits d’insomnie à me culpabiliser sur l’état de mon petit garçon. Qu’ai je fais de mal pour avoir un enfant autiste? Est ce que j’ai négligé mon alimentation durant ma grossesse ? Ce sont tous des questions auxquelles je n’avais malheureusement pas de réponse et qui rongeaient mon coeur de maman. J’ai fini par comprendre la raison de cette fameuse question. En fait, c’est pour mieux me connaître car moi aussi j’ai reçue un diagnostique d’asperger il y a bientôt un an.Aujourd’hui, je remercie la vie d’avoir mis sur ma route un enfant autiste parce que sans cela je ne m’aurais pas questionner sur ma propre vie. Maintenant, je me découvre un peu plus par jour et c’est fascinant. Merci la vie et vive la différence.

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