Chacun à sa place

Chacun à sa place

Par Geneviève Martin

Quelle place laissons-nous aux familles des personnes handicapées en région ? À prime abord, il serait facile de dire que le Québec est un chef de file en ce qui à trait à l'intégration des personnes handicapées. Mais si on y regardait de plus près ?

Lorsqu'on met au monde un enfant qui présente des anomalies génétiques, des difficultés sur le plan du coeur, des poumons ou tout autre problématique nécessitant des soins rapides, la maman et l'enfant qu'elle porte sont habituellement transférés dans un hôpital pour enfants des grands centres, ce qui permet d'assurer un meilleur suivi. Parce que non, ce n'est pas acquis au Québec de pouvoir accoucher en région pour tous.

Si on a la chance de revenir à la maison avec notre poupon, c'est souvent avec une longue liste de spécialistes et/ou de personnes compétentes qui pourront soutenir nos enfants. Bien entendu, ces personnes sont dans les grands centres. On doit alors prendre des congés, que nous n'avons pas prévus. Et même si le programme de transport et hébergement existe, il faut tout de même sortir quelques sous de nos réserves. Je dis, quelques sous, mais c'est pour être polie. Parce que non, ce n'est pas acquis au Québec d'avoir accès à des soins de santé pour tous en région. 

Côté travail, même si l'employeur est le meilleur au monde, au fil du temps, ça devient drainant sur le plan de l'efficacité et de l'assiduité... Deux qualités qui sont bien importantes pour un chef d'entreprise. Alors on se fait petit, on travail plus fort, plus vite, on essai d'être à la hauteur pour pallier à nos nombreuses absences. On fait du temps supplémentaire, on essai d'accommoder tout le monde, on tente désespérément de cacher notre fatigue maintenant chronique à coup de café, on va même jusqu'à utiliser toutes nos vacances pour les soins de santé à l'extérieur, même si ça signifie aussi que Papa ne sera pas avec sa famille le soir du réveillon de Noël... Certains employeurs vont même finir par faire des menaces ou des remontrances au parent, en se justifiant par le fait qu'ils n'arrivent tout simplement plus à combler le manque... Ce qui est totalement vrai. Le stress engendré par toute cette désorganisation familiale se répercute dans tous les milieux de vie des membres de la famille. Mais voir son conjoint arriver à la maison le regard vide et le tremblement aux mains, qui nous explique que son employeur lui a dit : « On comprend ta situation... mais en même temps, on est rendu à un point où même si tu tombes malade, que tu fais de la fièvre, ou même si tu te casse une jambe, il va falloir que tu rentres pareil sinon ils vont penser à te mettre à la porte... T'sais veut dire... Dans le fond, on le sait pas ce que tu fais quand tu n'est pas à job... », et ça commence à être légèrement anxiogène... Parce que non, ce n'est pas acquis au Québec d'avoir une protection supplémentaire pour employés devant s'absenter régulièrement pour des soins de santé en région. 

En plus d'être cassé, de ne plus arriver à prévoir aucune activité, aucun voyage en famille, aucune sortie entre amis, on ne voit plus personne, parce que personne n'est à l'aise avec la maladie ou le handicap. Personne ne veut s'avouer vaincu devant un coco de 6 ans qui parle pendant trois heures des marques de voitures classées par catégories et par ordre alphabétique... Les gens se sauvent comme des moustiques pris en flagrant délit de succion de sang. Ils sont mal à l'aise et c'est correct. Ils ne veulent pas garder nos enfants et c'est correct. Mais vers qui se tourne-t-on alors ? Les CLSC nous servent à toutes les sauces les « Vous avez pas de familles, d'amis ou de voisins qui pourraient prendre vos enfants ? ». La réponse est « Non »... Ou rarement... Il faut dire que pour bien des enfants handicapés, il faut pratiquement une formation d'aide soignant pour prendre soin d'eux et ce n'est pas tout le monde qui sont prêts à s'investir à ce point pour un ami. D'avoir la responsabilité ne serait-ce que quelques heures de s'occuper d'un enfant différent peut être lourd à porter. Pour ventiler un peu, pour parler à des gens qui sont passés par le même chemin que nous, nous pourrions aller vers les associations, les regroupements, les organismes. Malheureusement, les organismes communautaires sont subventionnées en fonction de leur nombre de membership. Et qui dit région, dit grand territoire à couvrir, dit moins de membres par juridiction et donc moins de subventions du gouvernement. Les organismes communautaires qui sont une richesse incroyable pour leur communauté font tout en leur pouvoir pour offrir à leurs membres des services de qualité, du répit, de l'accompagnement, un réseau social et des activités. Mais bien souvent, ils survivent grâce au généreuses heures de bénévolat d'Annette, ou grâce au salaire de Nadine, qui passe dans les dépenses d'organisation d'un déjeuner bénéfice pour l'organisme... Parce que non, ce n'est pas acquis au Québec d'avoir accès à des services communautaires pour tous en région. 

À bout de souffle, beaucoup de parents qui possèdent des compétences professionnelles utiles pour leur communauté doivent quitter leur emploi et se résigner à rester à la maison, avec encore moins de salaire pour survivre. Ce sont des mécaniciens, des serveuses, des adjointes administratives qui ne seront plus que des parents à 100% du temps. Des aidants naturels si peu reconnus... Et comme le coût de la vie est plus élevé en région, que sans voiture on y arrive tout simplement pas car le territoire est trop vaste, qu'il n'y a pas suffisamment ou pas du tout de service de transport en commun, comme on ne peut rester en appartement car aucun accès à un ascenseur, ou encore parce que notre enfant hurle au moins quatre heures par jour et qu'on ne veut pas se retrouver avec la Direction de la Protection de la Jeunesse qui nous court après car tout le quartier croit que notre enfant se fait battre, parce que oui, il a des bleus dans le front et la lèvre fendue, parce qu'il fait de la compensation ou de l'automutilation, ou encore parce qu'il perd l'équilibre sans arrêt. Parce qu'on a l'air de vrais zombies, on reste dans notre pauvreté, confinés à la maison, pandémie ou pas, sans apport supplémentaire du gouvernement qui traite tous les citoyens également mais qui ne réalise pas que le 10 000 $ supplémentaire gagné en région part dans l'épicerie plus chère en région, les articles de rénovation plus chers en région, les voitures plus chères en région, le prix des maisons plus cher en région, etc... En gros, les parents se retrouvent bien souvent, encore plus pauvres en région qu'ils ne le seraient dans les grands centres, autant sur le plan social que financier. Parce que non, ce n'est pas acquis au Québec d'avoir accès à une compensation pour perte de salaire en région. 

Mais que vois-je ? Un festival dans ma région ? Splendide joie ! Nous nous rendons, petite famille pour savourer la vie tels de vrais citoyens avec un fort sentiment d'appartenance car enfin, nous sortirons de notre bulle et pourrons avoir un minimum de vie sociale. Mais il se trouve qu'il n'y a pas beaucoup de personnes handicapées dans la région... Donc les cinq membres du comité organisateur s'adonnent à ne pas connaître de personne handicapée dans leur entourage... Et comme aucune politique pour personnes handicapées provinciale ne régie les activités et festivals, les organisateurs des évènements se basent sur leur connaissances pour créer une belle activité pour la communauté. Ils ont tout le bon vouloir du monde, mais ils se penseront peut-être pas à installer une rampe pour le petit Alexandre et ils ne créeront pas de file d'attente spéciale pour les enfants différents qui ne comprennent pas ce que veut dire « attendre »... Il n'y aura pas de voie réservée pour les personnes à mobilité réduite et le festival n'ouvrira pas ses portes une petite heure avant pour laisser les familles avec des enfants handicapés pouvoir explorer les lieux avant que la foule arrive. Ce qui fait donc, que 20 minutes après être arrivés sur place, petit Jérôme se désorganise. Il y a trop de monde. Tout va trop vite. Il a peur des mascottes qui vont vers lui. Il se sauve. Il se cache. Il hurle pour que tout ces bruits s'éteignent... Sa famille l'a bien comprit, leur place n'est pas dans cet évènement. Oui dans les grands centres, ce genre d'adaptation est plus fréquentes pour les enfants avec des particularités. Pas automatiques, mais plus fréquentes. À Disney World, les enfants différents sont littéralement traités comme des invités de première classe. Mais comme on est en région, et que malheureusement on a si peu de moyen, on migre vers la résilience et on évite ces évènements. Parce que non, ce n'est pas acquis au Québec d'avoir une politique régissant tous les évènements, petits et grands. 

Je constate qu'encore aujourd'hui, la notion de différence n'est pas ACQUISE au Québec. Pourquoi devrions-nous toujours nous battre plus fort pour que nos enfants aient droit à la moitié de ce que les enfants dit « réguliers » ont. Pourquoi devons-nous constamment justifier les dépenses, justifier le handicap, apporter maintes preuves, tout ça pour un maigre 6,50 $ de subvention pour le repas de toute la famille lors des voyages pour soins de santé. Faire un macaroni pour 6,50 $ à la maison c'est facile, mais nourrir une famille ou même juste un parent et un enfant au restaurant, c'est impossible. Au mieux, on boit de l'eau et on s'achète deux sous-marins douteux au dépanneur du coin... Parce que non, ce n'est pas acquis au Québec de pouvoir préserver une unité familiale dans les temps durs et de pouvoir leur offrir ce dont ils ont en principe droit.

Les parents des régions doivent se battre comme les parents des grands centres. Tel n'est pas la question car les enjeux sont présents, seulement différents. Mais si on se questionne à savoir si le Québec est inclusif en région, si les personnes handicapées ont une réelle place en région, la réponse est facile... 

Je suis consciente que mon texte peu être difficile à avaler pour des personnes qui se donnent corps et âme pour les personnes handicapées. Mais soyez assurés que le questionnement émis ici n'est pas en lien avec les gens des milieux de santé, les organismes communautaires ou les entreprises locales, mais bien en lien avec les mesures gouvernementales qui pénalisent inévitablement les familles d'enfants différents en région. Comme si en ayant un enfant différent, on nous disait que notre place est obligatoirement dans les grands centres. L'exode des régions passe aussi par ces familles, qui n'ont plus le choix, et déménagent plus près des grands centres pour pouvoir juste se sortir la tête de l'eau... 

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Commentaires

  • Christine - September 24, 2020

    Mon fils a reçu le diagnostique T.S.A second degré en juin dernier. Cependant, le service du C.L.S.C. m’indique une période d’attente pour les services de suivit et d’aide à accélérer le temps d’attente via un CPE . De puis ce temps, j’ai entrepris moi-même des démarches et j’ai trouvé une place pour mon fils en installation privée qui contiennent tout les critères recherchés pour mon fils mais les frais sont énormes pour mon budget car actuellement je reçois de laide de dernier recours car il m’est impossible de retrouver le marcher du travail présentement. Alors je me demande car j’ai fait appel au gouvernement pour de l’aide financière de plus j’ai rempli la demande de Retraite Québec qui aide les parents avec enfants en difficulté et ce qui porte un autre délais (de 4 semaines.-8 semaines). Je serais d’avis qu’il dois y avoir outre façon de faire il y a des parents qui seraient dans la même situation ? Cela me permettrait de m’aider a prendre la place pour mon fils immédiatement . Je vous remercie pour vos idées

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