Être parents d'un enfant différent...

Être parents d'un enfant différent...

Par Martine-France Losier

C'est quoi ?
C'est déjà de mettre un enfant au monde en croyant que tout va bien aller. Une grippe par ci, une gastro par là, une fracture quand tu es bien malchanceux. Non pour nous c'est de recevoir le diagnostique d'une maladie qui te suivra  à vie, de jours en jours, d'heures en heures, de secondes en secondes.

Pour nous, à chaque micro-seconde tout peux basculer.
C'est de devoir vivre avec une espérance de vie parfois plus courte et parfois normale, mais avec cette épée qu’à chaque instant tout peux changer...
C'est aussi de devoir gérer la multitude de rendez-vous...

Toi qui a un enfant dit « normal », tu ose te lamenter car une fois par année tu dois aller voir le docteur... Pour nous c'est à chaque semaine voire plusieurs spécialistes par jours, et ce pour toujours...

C'est de répondre au téléphone à toute heure de la journée pour le docteur, l'inhalothérapeute de Montréal ou celle du Chul, les pneumologues de Québec... Il y a les ergothérapeutes aussi il y a celle pour le fauteuil, celle pour la maison, celle pour la van... Le physiothérapeute d'ici et celui de Québec, le neurologue, les physiatres, cardiologues et pédiatres d'ici et d'ailleurs, les travailleuses sociales pour lui, pour moi, pour nous... Celles du 811 quand ça dépasse les limites des autres... Et je passe des spécialistes la liste serait trop longue.

Être parents d'un enfant différent c'est de se battre chaque jour pour l'accès aux garderies, les camps de jour, l'école, les services de gardes. Pour chacun d'eux, je pourrais écrire un roman en plusieurs tomes... Nous devons nous battre chaque jour contre la différence, les préjugés, l’ignorance de tous et chacun...

Être parent d'un enfant différent c'est de devoir utiliser bien souvent les grands parents pour nous aider à survivre, à garder, à écoper les sautes d'humeur, à faire les courses. C'est de devoir essayer d'avoir une vie sociale (c'est quoi ça ?) sans se faire reprocher de ne pas sortir de la maison de laisser tomber nos amis et/ou nos activités...

Toi le parent d'un enfant en santé qui nous juge bien souvent en nous disant des phrases comme « Repose-toi là », « Pense à toi aussi », ben oui toi, mon but dans la vie est d'être fatiguée, de pleurer en silence, et de ne jamais dormir une nuit complète. Je vous propose à vous tous de prendre mes bottines pour une journée complète et après on en jasera sérieusement, si j'ai le temps bien sûr...

Il faut aussi penser qu'une crise d'adolescence normale c'est déjà difficile. Imaginez vous être prisonnier de votre corps et que vous deviez dépendre de tous pour survivre, vous laver, manger, vous habiller, vous torcher... Bref...
Quelle humiliation... Je sais que probablement vous allez avoir lu entre les lignes. Imaginez-vous une journée, prisonnier de votre corps, faites le test...

Être parent d'un enfant différent c'est de devoir souvent mettre le travail de côté car une simple grippe, un virus, une opération peuvent s'avérer mortels... À toi qui juge encore ma vie en me disant « Mais pourquoi tu ne travaille pas ? », « Pourquoi tu ne sort pas aussi souvent ? » Et surtout « Pourquoi tu ne dort pas ?? » Heeee... Je ne peux même plus te répondre car juste survivre est difficile pour moi... Avoir le sourire et dire que « Ça va bien », même quand ça va pas, raconter la même histoire encore et encore pour être sûre que tout le monde est sur la même longueur d'onde...

Ce que nous avons besoin nous les parents d'enfants différents c'est de la compassion, de l'amour, de la reconnaissance, de se faire changer les idées et de se faire parler d'autre chose que de maladies. Vous remarquerez certainement que nous sommes parfois plus généreux que bien du monde car nous connaissons la souffrance. Nous continuons d'aider notre prochain car on sait ce que c'est de dépendre des autres. On ose rarement demander de l'aide et on donnerait notre chemise aux autres. On profite même souvent de nous mais nous continuons quand même à être là pour tous et chacun...

Un enfant ne vient pas au monde avec un manuel d'emploi, encore moins un enfant différent. Si dans votre entourage vous avez quelqu'un de différent, donnez lui tout l'amour possible et surtout ne jugez pas sa manière de vivre...
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